Patologie cardiache congenite

Quesito clinico e obiettivi di ricerca:

Le malattie cardiache congenite sono anomalie strutturali del cuore o delle grandi arterie che si formano durante lo sviluppo fetale. Essi sono i difetti congeniti più frequenti alla nascita (8/1000 nati vivi) e il loro trattamento avviene nel 60% dei casi nel primo anno di età, nel 30% dei casi nei bambini con età superiore a un anno e nel 10% dei casi in età adulta. Le cardiopatie congenite presentano un ampio spettro di malformazioni, generalmente classificate in difetti semplici, moderati e complessi, e di conseguenze diverse sono le condizioni cliniche con cui si manifestano. Questo WG mira nell’ambito della ricerca clinica a creare progetti condivisi che sviluppino programmi clinici personalizzati al fine di migliorarne la qualità di vita e prevenire l’insorgenza di complicanze. Nello specifico il gruppo di lavoro si propone di:

  1. Istituire registri strutturati con un coinvolgimento attivo del paziente utili nel potenziare studi sulla valutazione precoce dello scompenso cardiaco pre-clinico nei pazienti con cardiopatie congenite complesse (Studi di metabolomica);
  2. Organizzare percorsi formativi che, attraverso webinars e laboratori di simulazione, supportino la diffusione di applicazioni bioingegneristiche (simulazione computazionale, Intelligenza Artificiale, ologrammi e ricostruzioni 3D) e di imaging avanzato (4Dflow MRI) nella fase diagnostica e nel planning terapeutico;
  3. Sviluppare modelli di patient engagement attraverso l’utilizzo di strumenti di Digital Health e teleconsulto, tali da garantire un percorso terapeutico personalizzato ed un riscontro diretto sugli outcomes.

              

Coordinatore:

Dott. Alessandro Giamberti

Centri partecipanti:

MULTIMEDICA Giuseppe Ambrosio – AUXOLOGICO Lia Crotti – FONDAZIONE CA’ GRANDA Anna Colli – OSPEDALE SAN RAFFAELE Alessandro Giamberti – OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÚ Giulio Calcagni – POLICLINICO SAN MATTEO Eloisa Arbustini – ISMETT IRCCS Eluisa La Franca – IRCCS AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA SAN MARTINO Francesco Santini – ISTITUTO GIANNINA GASLINI Gianluca Trocchio – IRCCS POLICLINICO UNIVERSITARIO AGOSTINO GEMELLI Francesca Graziani